دعوة لتعزيز دور الجمعيات لمرافقة أولياء الأطفال المصابين بأمراض نادرة
دعا أمس بالجزائر العاصمة أطباء و مختصون في علم النفس و الاجتماع إلى تعزيز دور الجمعيات الخيرية المحلية لمساعدة و مرافقة أولياء الاطفال المصابين بأمراض نادرة بغرض التخفيف من معاناتهم اليومية.
و أكد دكاترة مختصون في طب الاطفال, إلى جانب اخصائيين نفسانيين و اجتماعيين, خلال يوم دراسي حول “الأمراض النادرة لدى الأطفال” من تنظيم المنتدى الوطني الاعلامي الجزائري, بمناسبة يوم الطفل الافريقي, أن الأسر التي لديها طفل أو أطفال يعانون من أمراض نادرة بحاجة الى كل اشكال المساعدة الممكنة و من هنا”تبرز أهمية تعزيز دور الجمعيات الخيرية المحلية التي يمكنها ان تسهم في التخفيف من معاناة هؤلاء”.و قالت البروفيسور زميري فاطمة الزهراء, رئيسة مصلحة طب الأطفال بمستشفى بني مسوس, أن ارتفاع أسعار التحاليل الجينية بالنسبة لبعض الحالات المرضية النادرة يعد ‘’هاجسا’’ للأسر التي لا تملك الامكانات المادية اللازمة, مبرزة أن مشكل التنقل إلى المؤسسات الاستشفائية يعد أيضا “عائقا كبيرا” بالنسبة للعديد من الاولياء القادمين من ولايات داخلية, و هو ما ينعكس على التزامهم بمواعيد الفحص و متابعة الحالات, و بالتالي تدهور الحالة الصحية للطفل المصاب.و أضافت البروفيسور زميري أن التشخيص المبكر للأمراض النادرة و تمكن الطبيب العام أو المختص من تحديد المرض أو المتلازمة التي يعاني منها الطفل, سيسهم بشكل كبير في خطة علاجية ناجحة,على أن تلعب الجمعيات الخيرية المحلية دورها في نفس الوقت, لمرافقة الاسر التي لديها أبناء مصابين بأمراض مزمنة, خاصة المعوزة منها, للتخفيف من الأعباء التي يتحملها الاولياء خلال رحلة العلاج و التي تكون غالبا “شاقة و طويلة”.و قالت ذات المتحدثة أنه على مستوى مستشفى بني مسوس الذي يسجل سنويا نحو 9000 ولادة, يتم إحصاء من حالة واحدة الى خمس حالات تتعلق بأمراض نادرة, و يستفيد المصابون بهذه الامراض من الأدوية التي توزع حصريا بالمؤسسات الاستشفائية نظرا لتكلفتها الباهظة و التي تكون غالبا بعيدة عن متناول المواطن مهما كانت وضعيته الاجتماعية, لكن الاعباء الاخرى تبقى على عاتق الاسر التي تحتاج للمساعدة بالنسبة لعديد الاحتياجات المرتبطة بوضعية مريضها.
من جهتها, أكدت السيدة سلمى صبرينة, ممثلة الهيئة الوطنية لحماية و ترقية الطفولة، أن الهيئة “و إن لم تكن معنية بشكل مباشر بضمان التكفل الصحي بفئة الأطفال بمن فيهم المصابين بأمراض نادرة، إلا أنها تعمل كوسيط بين الأولياء و الجهات المختصة التي يمكن أن تساعد هؤلاء”.وأضافت أن قانون 12/15الصادر في جويلية 2015 يتضمن مواد تنص على حق الطفل من حيث توفير الحماية الصحية له. و في هذا الاطار, تضم الهيئة لجنة موضوعاتية للصحة تتدخل بالنسبة للحالات التي تتطلب تقديم يد المساعدة و ذلك من خلال التكفل النفسي بالأطفال و الأولياء على حد سواء. كما تلعب اللجنة دور الوسيط بينهم و بين المتطوعين و الجمعيات التي تنشط في هذا المجال، من أجل تكفل أفضل بهم.
و قال بدوره, السيد مقدم أحمد, رئيس جمعية الامراض النادرة (الشلل الدماغي), أن جائحة كورونا “أثرت بشكل كبير على عائلات المرضى الذين وجدوا أنفسهم في مواجهة شبح ندرة الادوية, لظروف ارتبطت بتفشي الفيروس, الى جانب معاناتهم المستمرة مع ارتفاع تكاليف العمليات الجراحية التي من شأنها التخفيف من آلام ابنائهم, داعيا في ذات السياق الى تكفل “أفضل بهذه الفئة, خاصة في المناطق النائية”.من جهتها, اعتبرت السيدة مليكة ايجا, رئيسة المنتدى الوطني الاعلامي الجزائري, أن طرح اشكالية التعريف بالأليات الضرورية و اللازمة لضمان تكفل اجتماعي و صحي أفضل بالأطفال المصابين بأمراض نادرة, يهدف لتوعية الأفراد و المجتمع بطرق التكفل بهذه الفئة.
و قالت أن التحسيس بأهمية الموضوع, من خلال مثل هذه اللقاء الذي تناول من خلاله المشاركون طرق التكفل و حماية هذه الفئة الى جانب محاور تخص الصحة العامة و أبعادها في معالجة و التصدي للأمراض و الحماية القانونية للأطفال ذوي الإحتياجات الخاصة, يرمي كذلك إلى “بعث علاقة عملية بين مختلف الجهات الفاعلة في مجال الدفاع عن حقوق الاطفال من ذوي الاحتياجات الخاصة, و كذا الاطفال المصابين بأمراض نادرة”.
